Mi experiencia como cuidador primario de mi madre en su proceso de hemodiálisis.

Mi madre fue diagnosticada con diabetes durante su embarazo de mí. Fueron 24 años de diabetes en seguimiento, pero don poco control de la glucosa. Durante ese tiempo ella se deterioró y comenzó con problemas de la vista, hipertensión arterial, hipotiroidismo, retinopatía diabética, infecciones urinarias frecuentes, entre otros padecimientos. 

En el 2018, el medico internista identifico en sus análisis de rutina resultados que llamaron la Atención y rápidamente envió con el medico nefrólogo. Yo acudí con mi madre a la primera consulta. Reflexionando un poco hacia atrás, ella se imaginaba el proceso que viviría estando en revisión con el nefrólogo y ahí comenzó su proceso con negación. En esa consulta el medico menciono que sus riñones funcionaban con poco porcentaje y que con una vacuna se iba a recuperar cierta función, aunque no toda, pero si para mantenerse estable acompañada de un cambio total en el estilo de vida y alimentación. Comenzar la dieta fue difícil y mantenerla hasta el final también. Cerca de junio de ese mismo año ella contaba que al hacer el quehacer en la casa sin sandalias, se le cayo un vaso de vidrio y procedió a barrer. Al parecer ella se incrusto un vidrio pequeño, pero no lo sintió debido a que para ese entonces y sin darse cuenta ya presentaba insuficiencia venosa crónica en miembros inferiores además de la perdida de la sensibilidad. Un día sentado viendo la televisión observe su pie y tenia ya una ampolla, mi cuñado intento curarla, pero preferimos llevarla al médico. En ese entonces no comprendíamos claramente la evidencia de todas las complicaciones que un diabético en descontrol puede llegar a tener, y fue en ese momento que comenzamos a conocerlas de forma muy rápida. Ella comenzó con el llamado pie diabético, durante sus curaciones se intentaba mantener la vida del pie, pero el tratamiento no daba resultado. Fue un día que el médico ordeno ingresarla para cirugía de amputación. Con los estudios que le hicieron para su cirugía, los médicos se dieron cuenta de que su función renal había empeorado y ofrecieron directamente el tratamiento de hemodiálisis para poder intervenirla, era de urgencia la cirugía para evitar un proceso de sepsia. En ese momento mamá parecía estar tratando de resolver y aceptar lo que los médicos comentaban, pero es verdad que recibió dos noticias que iban a cambiar su vida para siempre y quizás, por lo que se nos ha enseñado o hemos escuchado, pudieran ser sentencia de muerte. Por un lado, el hecho de que sus riñones ya funcionaban como debería y necesitaba iniciar la hemodiálisis, que implicaba una serie de cuidados tanto para el catéter como en la alimentación por la dinamia del tratamiento en si y por otra parte saber que no tendría una pierna y no podría moverse con la liberta que siempre la caracterizo, independiente para realizar lo que ella quería. 

La hemodiálisis le sentó bien durante la semana de su ingreso y su muñón parecía estar bien. Tardo una semana mas ingresada para estabilizarse y le dieron de alta.

Para llevar su tratamiento de hemodiálisis ella debía acudir 3 veces a la semana, en ese entonces la demanda de la clínica de hemodiálisis ya era alta y solo pudieron ofrecernos el turno de la noche-madrugada, el horario era lunes, miércoles y viernes, de 00:30 horas a 04:30 de la madrugada. Somos 3 hijos, 2 mujeres mayores y un hombre, el menor y recién egresado de la universidad. Mi madre se manejaba en silla de ruedas, debíamos asistirla para poder trasladarnos a sus sesiones. Nos pudimos organizar mis cuñados y yo para los días de terapia. Un cuñado de domingo para lunes, otro de martes para miércoles y yo estaba de jueves para viernes. Los que podíamos en taxi y cuando había coche era una gran ventaja. Mis cuñados iban solos, ya que mis hermanas debían cuidar a mis sobrinos, yo afortunadamente tuve el apoyo de mi pareja, quien me llevaba en su carro y podíamos movernos con facilidad. El primer año fue muy duro para todos, adaptarnos a los cuidados de mi madre, el buscar la manera de tener todo listo para poder ir bien a las sesiones, acomodarnos económicamente para los pasajes y la dieta, curar su muñón, bañarla, cambio drásticamente la forma en que concebíamos a mama, paso a ser dependiente de nosotros no solo físicamente sino también emocional. Recuerdo que verla sin una pierna fue doloroso, me preocupaba que estuviera comiendo bien, discutíamos muchas veces porque no le gustaba lo insípido que estaba la comida, pero entiendo que para mama también fue un año muy difícil, le costo mucho aceptar su nueva vida, estaba muy renuente en la alimentación, se negación la ponía aun mas en riesgo debido a que a veces se le subían las toxinas y sufría mucho; la hemodiálisis le daba calambres, dolor en las piernas, dolor en todo su cuerpo, sensación de que su cerebro se le hacia chiquito, malas noches, insomnio de todos los días, empezó con neuropatía y presentaba dolor siempre.

En el 2019 crearon la nueva clínica y el horario cambio, ella estaba en un turno de la tarde y fue más cómodo para nosotros y para ella incluso durante la pandemia. 

Como cuidador primario mi vida cambio por completo junto con la de ella, sabía que ella dependía de mí, fue un duelo también para mí, me sentía en una encrucijada en si debería dedicar mi vida a ella, a cuidarla y ayudarla a estar saludable lo que pudiera o seguir mis sueños de recién egresado y por fin desempeñarme. Afortunadamente en los trabajos donde estuve fueron muy condes encientes y me apoyaron mucho en los tiempos. De los tres hijos fui el que mas se llevó la carga en los cuidados. Hijo menor, varón, soltero y sin hijos. Desafortunadamente mis hermanas nos abandonaron mucho tiempo por su familia, y también entendí que las historias de cada una con mi madre también influyeron en sus decisiones. Mi historia con mama fue muy difícil, pero no podía dejarla así, ni todo el dolor del mundo me hacía pensar que podía dejarla a su suerte a pesar de lo que hubiéramos vivido. Esos cinco años de hemodiálisis con mama, fueron una experiencia enorme, aprendí de mí, aprendí de ella, aprendí incluso de maniobras medicas y otras actividades como curar, mantener la sepsia, mover a una persona como movilidad limitada, toma de signos y presión arterial, toma de glucosa, medicamentes y dosis, procesos de reducción de alimentos para eliminar ciertos minerales como el potasio para cuidar y evitar el descontrol. 

En mi vida personal me aleje de muchas personas, yo era un joven fiestero, salía todos los fines de semana, me aislé mucho tiempo por estar con mama, ella me pedía que no saliera, que no la dejara, pero en el proceso entendí que yo podía enfermarme también y ya no me sentía bien conmigo mismo, incluso me llegue a sentir culpable por desperdiciar mi tiempo, juventud y vida por cuidar a mama, por sentirme solo y sin apoyo, pero de verdad entendí que todo ese tiempo nos ayudó mucho a conectar, nos ayudó a sanar personalmente la relación mama e hijo, al final fuimos muy unidos, no me pesaba cambiar planes para estar con mama y muchas veces mama también me motivaba a salir y hacer algo nuevo. Fue en ese momento que comencé a pensar en que quizás la despedida estaba cerca. Poco a poco la vi deteriorándose, física y mentalmente. El ultimo año de vida, le amputaron su segunda pierna el día de mi cumpleaños, recuerdo que le dije que de regalo quería tenerla un tiempo más, esa cirugía en sus condiciones era de alto riesgo. Pero después de ella comenzó a apagarse en muchas cosas. Ella conmigo era la mejor y parecía como si nada, pero en otros momentos no. Todos los días me preguntaba y si hoy se va, y si mañana no esta o si no llega al fin de semana. Yo trataba de disfrutar cada momento con ella aun en todo el proceso que vivíamos, pero ese deterioro se hacia evidente. Sus últimos días fueron los peores de mi vida, yo ya sabia lo que iba a pasar, mi madre también lo sabía, ambos no decíamos nada, solo llorábamos y nos abrazábamos, pero yo me aferraba con esperanza a tenerla un ratito más, pero ya estaba cansada, su cuerpo ya se había agotado de luchar, y con mucho amor me permití dejar que las cosas fluyeran hacia donde iban y no ser egoísta al tenerla sufriendo como estaba en ese momento. No se pudo hacer nada mas que esperar en casa su partida y acostadito en su regazo pude escuchar su ultimo aliento de vida. Solo me quedo agradecer por darme los mejores días de mi vida y ayudarme a crecer como persona, ser humano, profesional, hijo, hermano. 

Fue muy dura su ausencia, creo que aun me duele y quizás todavía lo haga un tiempo más, pero de verdad que conectar con ella de esa forma y darnos todo lo que nos hacia falta me hizo poder descansar su recuerdo y soltarla con mucho amor. Como cuidador si, es real que al no estar ella, tengo mas tiempo, descanso y puedo hacer mas cosas. Lo difícil fue que ella mucho tiempo fue el centro de mi vida y todas mis actividades y me costó integrarme nuevamente o hacer cosas nuevas. Recuerdo todo este proceso con mucho cariño a pesar de lo doloroso y difícil que fue, es una experiencia que guardo con mucho agradecimiento en mi vida.